Примеры реформы в странах
Никарагуа
В Никарагуа был разработан законопроект по правам человека в свете
проблемы ВИЧ/СПИДа; в разработке проекта принимали участие две
неправительственные организации: Фонд Нимехуатсин и Центр по
конституционным правам. В 1996 году были проведены рабочие
совещания по различным законопроектам с участием Сети по этике,
правам человека и судебным аспектам проблемы ВИЧ, в которую входят
представители указанных двух неправительственных организаций и
других НПО, занимающихся правами человека, члены парламента,
представители групп лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом, представители
группы по профилактике ВИЧ/СПИДа среди гомосексуальных мужчин,
ПРООН, Панамериканской организации здравоохранения и
представители Национальной программы по ВИЧ/СПИДу. Эта Сеть
предоставляла экспертные знания для членов парламента, а также
проводила просветительскую работу по вопросам защиты прав человека
для различных организаций на уровне сообществ и для широкой публики.
При проведении работы использовалась коммуникационная стратегия,
включая составление видеопрограммы, иллюстрирующей аспекты
законодательства, связанные с вопросами этики и прав человека в свете
проблемы ВИЧ/СПИДа, с применением драматизированного
повествования. Крупные телеканалы и общественные информационные
службы показали эту видеопрограмму по телевидению, представили ее на
радио и в телевизионных анонсах. После того, как этот закон был
принят55, видеоматериал начали использовать в учебных целях. В
настоящее время данная Сеть включает техническую группу, которая
занимается разработкой положений в соответствии с принятым законом,
включающим такие вопросы, как борьба с дискриминацией,
конфиденциальность и независимость личности.56 Специальная сессия
никарагуанского парламента по данному вопросу, упоминавшаяся выше,
явилась толчком для разработки законодательства.
Мексика
17 января 1995 года в Мексике вступил в силу закон о предупреждении и
контроле за ВИЧ-инфекцией. Этот закон явился результатом
беспрецедентного сотрудничества между 17 правительственными
учреждениями и 19 неправительственными организациями57. Данному
закону был придан конституционный характер, следовательно, он имеет
приоритет перед законами провинций или законами штатов. В законе
рассматриваются такие вопросы, как конфиденциальность; кроме того, он
запрещает применение обязательного тестирования и дискриминации в
определенных сферах деятельности или услуг – вступление в брак,
занятость, образование, медицинское лечение, жилищные вопросы,
иммиграция и эмиграция.
Аргентина
В 1990 году, после принятия различных обязательных законов на уровне
провинций, в Аргентине был принят национальный закон о СПИДе,
который предусматривает уважение прав человека. Данный закон
охватывает вопросы дискриминации, конфиденциальности (за
некоторыми исключениями, такими как цель лечения и ухода, уголовное
и семейное право или усыновление) и информированного согласия на
тестирование (за некоторыми исключениями, такими как донорство
крови и иммиграция)58.
Филиппины
Национальный совет Филиппин по СПИДу включает представителей
обеих палат парламента (председателей соответствующих комитетов по
здравоохранению), а также Президентов лиг губернаторов и мэров
городов. Сенат Филиппин учредил Специальный комитет по СПИДу,
который разработал «Закон о профилактике и контроле за СПИДом»
(1998 год), принятый сенатским комитетом по здравоохранению.
Отличительные характеристики этого всеобъемлющего акта,
придающего Национальному совету по СПИДу законодательную базу,
включают:
• обязательное информированное согласие в письменном виде и
запрещение обязательного тестирования (например, при найме на
работу, поездках, получении медицинских услуг, приеме в учебные
заведения и т.п.), кроме случаев, разрешенных Законом (напр.,
донорство крови или органов);
• гарантию права на конфиденциальность за определенными
исключениями, напр., при ведении судебного процесса (при
обязательноем опечатывании медицинских записей, которые
может вскрывать только судья);
• запрещение дискриминации на основании фактического,
предполагаемого или подозреваемого состояния ВИЧ-
инфицированности в сфере найма на работу, обучения, поездок,
предоставления общественных услуг, кредита или страхования,
пользования услугами системы здравоохранения и похоронными
услугами;
• установление всеобщего санитарного контроля при проведении
хирургических и стоматологических операций, бальзамирования,
татуировки и других аналогичных процедур;
• запрещение вводящей в заблуждение рекламы лекарственных
средств и другой продукции, предназначенной для профилактики,
лечения и ухода при ВИЧ/СПИДе;
• требование к органам системы образования о введении программы
по профилактике ВИЧ/СПИДа на промежуточном, вторичном и
третичном уровнях (при этом установлены ограничения в
отношении использования эксплицитных материалов и
пропаганды контроля за рождаемостью);
• обязательное включение информации о ВИЧ/СПИДе в услуги по
здравоохранению и проведение специальных программ по месту
работы местными органами управления, а также при зарубежных
поездках, для туристов и других групп; и
• признание роли и использование опыта лиц, зараженных ВИЧ и
пострадавших от его последствий, при проведении
информационно-просветительских кампаний, а также
предоставление доступа к услугам системы здравоохранения, услугам на уровне сообществ и программам по оказанию самопомощи.
Канада
Проблема реформы законодательства была комплексно рассмотрена
Канадской правовой сетью по ВИЧ/СПИДу и Канадским обществом
борьбы со СПИДом. Эти неправительственные организации
инициировали совместный Проект по правовым и этическим вопросам в
свете проблемы ВИЧ/СПИДа; за прошедший период они провели
большое количество рабочих заседаний по проверке результативности
мер реагирования со стороны сообщества. В рамках Проекта
публикуются обзорный анализ литературных источников, регулярный
бюллетень, дискуссионные документы и доклады по различным
вопросам: тюрьмы, дискриминация, уголовное право, тестирование и
конфиденциальность, правовые вопросы, связанные с гомосексуальными
мужчинами и лесбиянками, а также сообщества коренного населения
(дискриминация, тестирование и конфиденциальность). Эти документы
отличаются высоким качеством; они использовались в качестве
источников и в целях пропаганды, а также для выработки консенсуса при
проведении законодательной реформы.
Австралия
Процесс законодательной реформы, аналогичный процессу в Канаде,
имел место и в Австралии, однако в отличие от Канады в Австралии этот
процесс был инициирован правительством, а не неправительственными
организациями. В 1990-92 годах Рабочая группа по правовым вопросам
(LWP) Межправительственного комитета по СПИДу выпустила девять
дискуссионных документов по следующей тематике: общественное
здравоохранение, употребление наркотиков инъекционным путем,
гомосексуальность, секс-бизнес, трудовое право, гражданская
ответственность и законодательство, касающееся медикаментов и
изделий медицинского назначения. Эта группа (LWP) была организована
в соответствии с Первой национальной стратегией по ВИЧ/СПИДу и
стала первой организацией в рамках реформы законодательства, в
которую вошли представители двух министерств (министерства
здравоохранения и министерства юстиции), проводимой во всех
юрисдикциях, т.е., федеральным правительством и правительствами
штатов и территорий. В 1992 году, после анализа точек зрения,
высказанных общественностью относительно предпочтительных
вариантов реформы в дискуссионных документах, эта группа выпустила
Заключительный доклад; причем около половины таких предложений было реализовано59. В ходе проведения указанных тематических
исследований в Канаде и Австралии использовалась модель,
предложенная английской комиссией по законодательной реформе,
которая включала проведение комплексного исследования и
консультаций на уровне сообществ с целью выработки сбалансированных
рекомендаций. Высказываются различные мнения относительно того,
зависит ли эффективность реализации рекомендаций, изложенных в
докладах, от статуса структур, занимающихся законодательной
реформой, т.е., входят ли такие структуры в неправительственные или
правительственные организации.
Соединенные Штаты Америки
Несмотря на отсутствие аналогичных проектов по реформе
законодательства в США, тем не менее, в этой стране осуществлялись
проекты, связанные с мониторингом за развитием законодательства в
области ВИЧ/СПИДа: в ходе осуществления Проекта по судебным делам,
связанным со СПИДом,финансированного Министерством здравоохранения
и общественных служб, было проанализировано около 600 судебных дел и
дел, связанных в защитой прав человека (1991-1997 гг.)60, а в рамках
Межправительственного проекта по анализу политики в области
здравоохранения, проводимого университетом имени Джорджа Вашингтона,
предусматрен ежегодный обобщенный анализ связанных со СПИДом
законов, рассмотренных на заседаниях законодательных органов 50 штатов.
Индия
Действия, направленные против принятия законодательного акта, также
могут принести положительные результаты, как это имело место при
блокировании законопроекта Индии, направленного на предупреждение
СПИДа в 1989 году, который включал обязательные положения,
аналогичные положениям Закона о проказе от 1898 года61.
Уже начиная с девятнадцатого века общественное здравоохранение стали
включать в функции правительства. Помимо борьбы с заразными
болезнями, в задачи общественного здравоохранения входит обеспечение
доступа к медицинским услугам, а также проведение контроля за
состоянием физической, биологической и социальной среды (напр.,
регулирование уровня загрязнения, стандарты по продуктам питания,
безопасность лекарственных средств, проверка санитарного состояния
воды и систем канализации)62. Движения за общественное здоровье и
санитарию, которые подчеркивали обязательства общества по
обеспечению таких условий, при которых люди могли бы сохранять свое
здоровье, выступали за коллективную, а не индивидуальную ответственность за сохранение здоровья. При применении утилитарных
принципов для защиты благополучия граждан прибегали к
положительным мерам вмешательства (напр., к лечению) и применению
обязательных превентивных мер (напр., вакцинации) с целью исключения
вредного воздействия на других людей. В основе мер по борьбе с
эпидемиями таких болезней, как чума, проказа, полиомиелит, оспа или
венерические болезни и туберкулез, лежали научные знания. К
сожалению, почти вся история человечества была отмечена
стигматизацией маргинальных групп в связи с эпидемическими болезнями
– бедняки, иммигранты, отдельные этнические или социальные группы
всегда подвергались остракизму в различные эпохи и в различных
регионах63.
Устаревшее законодательство, впервые сформулированное в прошлом
столетии для борьбы с такими болезнями, как проказа и холера, сейчас
необоснованно переносится на ВИЧ/СПИД. Это неприемлемо, поскольку
ВИЧ/СПИД не передается случайно. Примером случайной передачи
являются воздушно-капельные инфекции, которые передаются при
чихании, кашле или пользовании общей посудой. Законы, запрещающие
ВИЧ-инфицированным лицам работать в определенных отраслях
(например, с продуктами питания) или пользоваться общественным
транспортом64, не являются ни необходимыми, ни эффективными при
решении проблемы эпидемии. С другой стороны, принципы и стратегии,
сформулированные в Международных руководящих принципах по
ВИЧ/СПИДу, могут быть увязаны – там, где это приемлемо – с контролем
за другими заразными болезнями, такими как сексуально передаваемые
болезни. Включение проблемы ВИЧ/СПИДа в общее русло проводимой
работы, а не выделение этой проблемы как исключительного случая,
может принести определенные выгоды в определенных сферах как с
точки зрения законодательства, так и с точки зрения принятия
административных мер.
Правительство располагает возможностями и несет ответственность за
обеспечение руководства при организации соответствующих
законодательных мероприятий в области здравоохранения в ответ на
распространение эпидемии с соблюдением при этом права отдельного
человека на здоровье. Необходимо, чтобы законодательство в области
общественного здравоохранения предусматривало обязательное
выделение финансовых средств и наделение полномочиями
соответствующих органов, что позволяло бы предоставлять следующий
комплекс услуг по профилактике и лечению, включая:
• информационно-просветительские мероприятия для широких
слоев и целевых групп населения;
• добровольное тестирование и консультирование;
• услуги по лечению СПБ и охране репродуктивного здоровья для
всех;
• обеспечение презервативами и другими средствами профилактики,
например, хлорсодержащим раствором и чистыми инструментами
для инъекций;
• лечение лекарственными препаратами;
• уход и лечение болезней на стадии СПИДа, включая снятие
болевого симптома; и
• эпидемиологический надзор.
Добровольное тестирование и информированное
согласие
Закон должен предусматривать конкретное информированное согласие
до проведения тестирования на ВИЧ, в противном случае возникает риск
нарушения свободы и права человека на неприкосновенность личной
жизни. Потенциальные экономические и социальные последствия
положительного результата диагностирования отдельных лиц, в том
числе возможность дискриминации, обязывают проводить тестирование
только при условии предоставления полной информации тестируемому
лицу. Наличие лекарственных препаратов для лечения в промышленно
развитых странах является сильным стимулом для проведения
тестирования на ВИЧ лиц, которые знают о том, что им грозит риск
инфицирования; тем самым они получат возможность доступа к
медикаментозному лечению на самой ранней стадии развития инфекции.
Консультирование до и после тестирования имеет большое значение не
только по психо-социальным причинам, но и с точки зрения
максимального использования информации и услуг, касающихся
профилактики и лечения. Законодательство во многих странах требует,
чтобы результаты тестов передавались лично (а не по телефону) лицу,
прошедшему такое тестирование, с соблюдением мер по обеспечению
конфиденциальности и оказанию необходимой помощи. В зависимости от
местных социальных и культурных условий такие меры могут быть
несколько видоизменены; например, в Нидерландах действует
обязательное юридическое положение, согласно которому человека не
требуется информировать относительно результатов теста, если он на
этом не настаивает65.
Во многих странах существуют специальные учреждения для проведения
анонимного тестирования, где лицо не обязано указывать свои личные
данные. В некоторых странах эти меры по защите частной жизни были
изменены законодательно: указанное положение действует только в том
случае, если результаты тестирования оказались отрицательными66. Там,
где закон разрешает применение средств для тестирования в домашних
условиях, правительству следует обеспечить качественный контроль в
соответствии с законодательством об изделиях медицинского назначения
с предоставлением возможности для консультирования и обращения в
специализированные учреждения для лиц, которые пользуются такими
изделиями. Механизмы, направленные на предупреждение незаконного
использования таких тестов, например работодателями или
представителями страховых компаний, должны быть предусмотрены
законодательством по борьбе с дискриминацией.
Избыточная опека со стороны представителей медицинской профессии в
некоторых странах позволила ввести в широкую практику обязательное
тестирование под видом общего согласия на медицинские услуги.
Европейский суд постановил, что принуждение к скрытому тестированию
на ВИЧ кандидатов на получение работы без их информированного
согласия является незаконным : дело Н против Комиссии.
Законодательство должно предусматривать практические меры
компенсации в случае проведения непредусмотренного действующими
нормативными актами тестирования на ВИЧ, например, в случае
скрытого тестирования крови или другой биологической жидкости
организма (напр., мочи). В некоторых странах действует требование к
медработникам, согласно которому они обязаны включать при
направлении в лабораторию на проведение теста специальную форму с
указанием согласия со стороны тестируемого лица (такие формы
включаются в виде приложения в подзаконные нормативные акты,
например, в положения, действующие в системе общественного
здравоохранения). Это позволяет подтвердить информированное
согласие в каждом конкретном случае. Такие формы могут быть
использованы для защиты врачей от судебных исков, однако они должны
быть составлены таким образом, чтобы защитить неприкосновенность
частной жизни тестируемого лица. Иногда используются формы,
состоящие из двух частей: одна часть должна включать подпись лица,
дающего согласие, и должна храниться в документах врача, другая часть
направляется в лабораторию, причем в этой части информация
обезличена благодаря использованию буквенно-цифрового кода (напр.,
дата рождения, пол и (или) инициалы тестируемого лица).
Законодательство в области общественного здравоохранения может
оказывать положительное воздействие на медицинскую практику, в то же
время законодательство должно предусматривать обязательные
правовые механизмы, которые обеспечивают удовлетворение жалобы.
Примеры успешного применения таких механизмов включают
законодательное учреждение постов уполномоченных по рассмотрению
жалоб или соответствующих органов в системе здравоохранения. Такие
службы являются более доступными, простыми, оперативными и
дешевыми по сравнению с судами. В то же время это не должно лишать
органы здравоохранения возможности подавать судебные иски в
соответствии с законодательством в области общественного
здравоохранения или применять дисциплинарные меры через органы,
выдающие лицензию на занятие медицинской практикой. Аналогичным
образом отдельные граждане должны иметь возможность обращаться с
гражданскими исками о компенсации согласно гражданскому
законодательству.
В некоторых странах обязательное тестирование67, т.е. тестирование без
информированного согласия, было направлено на следующие группы
граждан:
• переселенцы, беженцы или путешественники;
• военнослужащие;
• беременные женщины;
• дети, подлежащие усыновлению, или дети, в отношении которых
имеется распоряжение об опекунстве/праве доступа;
• пары, намеревающиеся вступить в брак;
• лица, желающие получить страховку/пенсию по старости или
ссуду;
• лица, занимающиеся некоторыми видами спорта, такими как бокс;
• госпитализированные больные, напр., перед хирургической
операцией, или работники системы здравоохранения, получившие
травмы от инъекций;
• лица, содержащиеся в учреждениях закрытого типа, таких как
тюрьмы и учреждения для психически больных, лица, имеющие
инвалидность вследствие порока развития или инвалидность
вследствие серьезных соматических нарушений;
• представители определенных профессий, такие как работники
системы здравоохранения, летчики, работники шоу-бизнеса,
водители грузовиков, рыбаки; и
• лица, подпадающие под действие уголовного права, такие как
работники секс-бизнеса, потребители инъекционных наркотиков и
мужчины, имеющие половые контакты с мужчинами.
Согласно международному праву в области прав человека тестирование
таких групп является нарушением принципа недискриминации.
Единственным безусловным исключением должно быть донорство крови и
человеческих тканей/органов, когда проведение тестирования на ВИЧ
становится очевидным требованием с точки зрения общественного
здравоохранения и правовых обязательств перед потенциальными
реципиентами, которые должны дать полностью информированное
согласие на переливание донорской крови или трансплантацию
тканей/органов. Отсутствие тестирования без добровольного согласия не
означает, что добровольное тестирование не должно активно поощряться.
В действительности верным оказывается обратное – существуют
достаточно веские причины для стимулирования практики добровольного
тестирования среди определенных групп населения, таких как беременные
женщины, с целью охраны здоровья как матери, так и ребенка (напр.,
обеспечение оптимального доступа к лечению антиретровирусными
средствами).
Кроме того, существуют веские общественно-политические основания для
отказа от практики тестирования без добровольного согласия:
• стоимость и неэффективность, поскольку расходуются
ограниченные средства, отведенные на программы по
профилактике и лечению;
• полученная информация может оказаться ненадежной, если тест не
повторяется на более поздней стадии, так как лицо, проходящее
тестирование, может оказаться в «периоде окна» (когда антитела
еще не вырабатываются) и, следовательно, тест может показать
отрицательный результат;
• контрпродуктивность такой практики, которая заставляет людей
скрывать свое поведение, что чревато угрозой ВИЧ-
инфицирования; в результате сильно затрудняется возможность
налаживания контакта с программами по профилактике и лечению;
• в определенных условиях теста можно легко избежать: например,
пара может заключить брак и получить свидетельство о браке в другой юрисдикции или просто состоять в связи де-факто; в других
случаях - можно получить подложную «справку об отсутствии
СПИДа», напр., для работников секс-бизнеса или
путешественников;
• использование такой практики в дискриминационных целях, таких
как отказ в приеме на работу, сегрегация ВИЧ-инфицированных
заключенных или отказ в просьбе о переселении. При этом
игнорируется длительный бессимптомный период, в течение
которого инфицированное лицо может продуктивно работать (а
также уплачивать налоги). Кроме того, эта практика является
неприемлемой при отсутствии скрининга на определение
болезней, которые приводят к такой же или даже более высокой
нагрузке на систему здравоохранения;
• такая практика подрывает индивидуальную ответственность по
предупреждению инфекции, поскольку люди будут полагаться на
предположение, что другие лица не являются ВИЧ-
инфицированными;
• такая практика понижает уровень выполнения универсальных мер
предосторожности, направленных на предупреждение
инфицирования, поскольку люди будут неправомерно исходить из
того, что их будут ставить в известность относительно статуса
ВИЧ-инфицированности других людей, что в результате приводит
к снижению уровня бдительности; а также
• такая практика приводит к неправильному информированию
населения о том, что проблема ВИЧ/СПИДа – это проблема
«групп риска», тем самым способствуя распространению
умонастроений, основанных на принципе деления на категории
«мы» и «они», и усилению чувства страха, остракизма и стигмы.
Использование проб крови в других целях при проведении несвязанного
тестирования на ВИЧ среди определенных групп (напр., новорожденных)
может вызывать этические проблемы, которые следует решать на
национальном уровне. Необходимо определить баланс между правом
отдельного лица на неприкосновенность частной жизни в связи с
проведением анализа крови для других целей и общественной ценностью
наличия данных о протекании эпидемии, которые в противном случае
будут отсутствовать.
При проведении мониторинга за распространенностью ВИЧ-инфекции в
Уганде использовали дозорный эпиднадзор, который показал понижение уровня распространенности ВИЧ среди беременных женщин, живущих в
городах (эти данные также были подтверждены результатами
исследований по изучению изменения сексуального поведения)68.
«Дозорный эпиднадзор представляет собой проведение тестов на
антитела к ВИЧ, используя образцы крови, собранные для других
законных целей в отобранных контингентах, например, среди клиентов
венерологических клиник, инъекционных наркоманов или беременных
женщин, на основании результатов которых будут получены сведения,
указывающие на тенденции распространения ВИЧ-инфекции, связанные
с определенным рискованным стилем поведения или практики среди
каждой категории лиц.» С другой стороны, в Нидерландах действует
предусмотренное Гражданским кодексом обязательное юридическое
право физической целостности, которое дает право возражать против
исследования веществ, содержащихся в организме человека, то есть,
отдельные лица могут исключить по своему желанию проведение
надзорного тестирования их крови69.